La Giornata Nazionale per la lotta alla SLA è nata nel 2007 per ricordare il primo €˜sit in‑¬ dei malati di SLA, che il 18 settembre 2006 si riunirono a Roma, sotto il Ministero della Salute, per portare all’attenzione dell’allora Ministro della Salute On. Livia Turco i propri bisogni, in particolare quello di una presa in carico globale in termini di necessità di trattamenti assistenziali omogenei su tutto il territorio nazionale, prestazioni adeguate di assistenza domiciliare, accesso facilitato alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, snellimento della burocrazia e riduzione dei tempi per ottenere il riconoscimento di invalidità , necessità di riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti e di dar corso a una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata.
Dal 2007, anno del primo sit in dei malati di SLA, AISLA Onlus tra la metà di settembre e di ottobre promuove iniziative in tutta Italia per rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni di cura e assistenza dei malati per giungere finalmente ad un’appropriata gestione della Sla, ad un’adeguata presa in carico dei pazienti e dei loro familiari e per raccogliere fondi a sostegno della ricerca mirata su questa malattia, al momento inguaribile ma non per questo incurabile. Oggi si celebra dunque la Giornata Nazionale per la lotta alla SLA, con la presenza dell'associazione in oltre 100 piazze italiane con i volontari che promuoveranno anche la raccolta fondi €˜Quello buono‑¬ sostiene la ricerca a favore di un progetto di counselling per il paziente con SLA.
Per info:
GIORNATA NAZIONALE PER LA LOTTA ALLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
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