GIORNATA DELLE MALATTIE RARE: I DATI DELL'ISS

Ricorre oggi, giovedì 28 febbraio 2013, la Sesta Giornata delle Malattie Rare, un evento che si celebra a livello mondiale, quest'anno seguendo lo slogan €˜Malattie rare senza frontiere‑¬. Abbattere le frontiere significa guardare le malattie rare secondo una prospettiva internazionale, in termini di ricerca e politica sanitaria, in modo da condividere conoscenze e risorse.

I numeri - I dati del Registro Nazionale delle Malattie Rare parlano chiaro: sono 107.837 i casi di malattie rare segnalati nel nostro paese al 30 giugno 2012. Quelle presenti nel Registro nazionale sono 504. Questi numeri sono stati illustrati presso l'Istituto Superiore di Sanità , in occasione del convegno nazionale "Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare", organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare.

Il Registro delle Malattie Rare - Il sistema di sorveglianza delle malattie rare, che di anno in anno migliora, è uno strumento efficiente che persegue gli obiettivi di miglioramento delle conoscenze, realizzazione di programmi di prevenzione, nella tempestività della diagnosi, del trattamento e della riabilitazione e di miglioramento della disponibilità di farmaci specifici. Tutto ciò avviene con un'attenta analisi su incidenza e prevalenza delle malattie rare nel Paese, ipotizzando cause e fattori di rischio associati, rilevando percorsi diagnostici-terapeutici, promuovendo il confronto tra operatori sanitari.

La Giornata delle Malattie Rare - Durante questa giornata, grazie alle molte iniziative in tutte le città , le malattie rare saranno protagoniste per ricordare all’opinione pubblica le conseguenze che la malattia ha, non solo sul malato, ma anche sui familiari, ribadendo l’importanza della cooperazione e del sostegno reciproco.

PER INFO:
Istituto Superiore di Sanità

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