Tutti i Centri italiani e internazionali sclerosi multipla utilizzeranno la nuova piattaforma MuSC-19, online da ieri
E’ stata predisposta una piattaforma nella quale raccogliere i dati clinici di persone con Sclerosi Multipla che hanno sviluppato COVID19 o sintomi associati (sospetto COVID19). Si tratta di un progetto internazionale, del quale fa parte anche l’Italia, dal nome MuSC-19.
PERCHE’ RACCOGLIERE I DATI
La decisione di raccogliere questi dati nasce dall’urgenza di capire il prima possibile come il decorso dell’infezione da Coronavirus si comporti nelle persone con SM, aiutando a fornire informazioni e raccomandazioni alle persone con SM e ai loro familiari, a operatori sanitari e sociali e alle autorità sanitarie competenti, per ridurre al minimo i rischi. Le informazioni forniranno, infatti, risposte importanti relativamente a cosa influenza il rischio di infezione, all'impatto del COVID 19 sulla SM e sui trattamenti.
Ma questi dati serviranno anche ad altro: oltre a questa fotografia della situazione attuale, è di fondamentale importanza attivarsi subito per capire già da ora come muoversi anche dopo, e pianificare una risposta a lungo termine, sul fronte dell’assistenza sanitaria, ai cambiamenti che questa pandemia sta già imponendo ma continuerà a imporre sulla vita di tutte le persone con Sclerosi Multipla nel mondo.
LA RACCOLTA DEI DATI IN ITALIA
Per quanto riguarda l’Italia, tra i primissimi paesi colpiti dalla diffusione del Coronavirus, l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) con la sua Fondazione (FISM) e la Società Italiana di Neurologia (SIN) con il suo Gruppo di Studio della SM hanno promosso un programma per conoscere le caratteristiche di questo virus rispetto alla SM e il suo impatto a breve, medio e lungo termine nella vita e nell'assistenza sanitaria delle persone con sclerosi multipla, popolazione "fragile".
Nelle prime settimane dell'epidemia i Centri clinici SM in Italia coordinati dal Gruppo di Studio SM della SIN hanno da subito iniziato a raccogliere i dati clinici delle persone con SM con l'infezione da Covid-19. SINinsieme alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) ha coordinato un programma di attività per affrontare l'emergenza. È stata creata la nuova piattaforma specifica che raccoglie i dati dei nuovi casi e l'evoluzione dell'infezione dai Centri clinici italiani e internazionali di SM, e da ieri la piattaforma è on line.
COME E DOVE AVVIENE LA RACCOLTA DEI DATI
I dati sull'infezione COVID 19 nelle persone con SM verranno raccolti attraverso una cartella clinica elettronica https://musc-19.dibris.unige.it/.
Il decorso dell'infezione da COVID 19 sarà monitorato come evento avverso anche all'interno del Registro Italiano Sclerosi Multipla che attualmente segue di più di 60.000 persone con SM in Italia e che sarà in grado a medio e lungo termine di monitorare l'evoluzione dell'infezione in tutta la popolazione SM.
Le raccomandazioni internazionali lanciate dalla MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) e integrate da AISM e SIN per rispondere alle esigenze nazionali, verranno progressivamente aggiornate.
Redazione
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